Neurolog Zabrze

Choroba nazwana enefalomiopatią mitochondrialną jest groźną chorobą o podłożu genetycznym. Na ten moment prowadzone są badania kliniczne, które mogą okazać się pierwszymi efektywnymi substancjami w leczeniu nieczęstych schorzeń o podłożu mitochondrialnym. Obecnie nie ma zgody w środowisku badawczym co do tego, co to jest efektywne leczenie chorób genetycznych, szczególnie tych o podłożu znajdującym się w DNA mitochondrium. W powszechnej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo istotna, jak leczenie farmakologiczne jest rehabilitacja. Polska służba zdrowia nie stworzyła konkretnego planu pomocy dotyczącego terapii w przypadku schorzeń ultra-rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o określonym celu przedsięwziętych działań, w przypadku miopatii mitochondrialnej szczególnie mowa o fundacjach dotyczących chorób ultra-rzadkich, chorób o podłóżu genetycznym oraz schorzeń dotyczących chorób mięśniowych. Na stronie www. miopatia. pl odszukać można wiele najróżniejszych danych dotyczących chorób mitochondrialnych w dziale ciekawostki, m. in. artykuł na temat badanego leku EPI-743 firmy Edison. W dziele linki odszukamy odwołania do międzynarodowych stron internetowych, na których znaleźć można dane dostępne w innych częściach globu. Proszę o kontakt innyc zainteresowanych danymi na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www. miopatia. pl można w prosty sposób przekazać 1% podatku na konto autora witryny. Zorientowanie się w sytuacji autora strony jest umożliwione, szczególnie dla osób ze środowiska leczniczego, dzięki zakładce dokumenty, gdzie umieszczone są kopie wszystkich przeprowadzonych badań, także genetycznych badań autora i jego rodziców.